15 марта 2024 г.   12:52

Блог

Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема – ваша поддержка в борьбе с редким генетическим заболеванием. Миопатия Ульриха-Бетлема - это врожденные мышечные дистрофии, вызванные мутациями в генах коллагена VI типа. Характерные проявления коллагенопатии: мышечная слабость, ранние контрактуры суставов. Мы, родители детишек с миопатией Ульриха-Бетлема, объединились в 2019 году, чтобы помогать друг другу. Совместно с МГНЦ имени Бочкова ведем реестр пациентов, а совместно с командой Вельтищева разрабатываем протокол реабилитации. Мутация COL6A3 реабилитация. Наша цель – поддержка пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема. Присоединяйтесь к нашему сообществу, мы открыты для сотрудничества!